Tribuna de Petrópolis

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Família luta para arrecadar verba para remédio de doença rara do filho

Por: Luana Motta
03/09/2017
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Três milhões de reais, este é o valor necessário para custear o primeiro ano de tratamento que pode ajudar a salvar Francisco. Quando tinha seis meses de idade, ele foi diagnosticado com uma doença rara, a amiotrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular, degenerativa que leva o paciente a óbito até o terceiro ano de vida. Hoje, com um ano e sete meses, Francisco, junto com seus pais e uma rede solidária, luta para conseguir o valor necessário para iniciar o tratamento. Mas infelizmente até o momento, eles não conseguiram arrecadar nem metade deste valor. Agora, a campanha #AMEFrancisco corre contra o tempo para conseguir a quantia que falta, para que Francisco tenha uma chance de lutar contra a doença.

“Se juntar todos os piores momentos da minha vida, não dá para sentir o que eu senti no momento do diagnóstico. Ouvir do médico que seu filhinho tão sonhado tem uma doença tão grave? E que ele não podia fazer nada! A partir daquele dia, começamos a rezar sem cessar. Imagine como foi levar um bebê para casa que ninguém sabia nos orientar como cuidar! Um bebê que necessitava usar ventilação não invasiva, teríamos que drenar suas secreções várias vezes ao dia e teríamos que ter cuidados muito mais que redobrados na alimentação e ao oferecer água”, assim descreveu o pai de Francisco, o engenheiro Flávio Garrido, o dia que descobriu que seu filho é portador de AME.

AME é uma doença rara, sendo registrado um caso para dez mil nascimentos. Flávio explica de acordo com as palavras que ouviu do neuropediatra: que a doença pode se manifestar em qualquer fase da vida, no entanto, quando surge até os seis meses de vida, ela se traduz na forma mais grave. A criança não chega a sentar sem apoio, nem sustentar o pescoço. Geralmente, os músculos da respiração também estão comprometidos, sendo a principal cauda das mortes. 

Uma esperança para Francisco

Para tentar paralisar a rápida progressão da doença, Francisco depende de um remédio que ainda não é comercializado no Brasil. O SPINRAZA é comercializado pelo Laboratório Biogen, nos EUA. E tem um custo altíssimo, e infelizmente a família não tem como arcar com as despesas do tratamento. Para fazer um ano de tratamento, são preciso seis doses do remédio. Uma única dose custa, hoje, 458 mil reais. 

A mãe de Francisco, Daniela Garrido é médica, e explica como funciona o tratamento. Para iniciar o tratamento ele precisa de seis doses. As quatro primeiras doses devem ser aplicadas em intervalos pequenos. Entre a primeira, a segunda e a terceira dose o intervalo é de quinze dias em cada uma. Já entre a terceira e a quarta são trinta dias. A primeira fase é chamada de fase do carregamento, e funciona como um despertador para os neurônios. A quinta e sexta dose são aplicadas com intervalos maiores de tempo, de quatro em quatro meses, funcionam como uma manutenção. Por isso, a primeira fase do tratamento dura um ano. 

O SPINRAZA não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e está é uma briga que os pais de Francisco tiveram que recorrer a justiça. Para tentar trazer o remédio para o Brasil, para que seja fornecido pelo SUS, Daniela e Flávio entraram com um processo na União. Eles ganharam a primeira liminar, mas a União recorreu. E hoje, o processo aguarda o julgamento do relator. 

Só que Francisco não tem tempo para esperar. “Diante de tantas incertezas e não querendo perder mais tempo do que já perdemos, pois nosso filho nesse tempo perdeu boa parte dos poucos movimentos que realizava, por conta da doença. Decidimos iniciar uma campanha para tentar arrecadar os 3 milhões necessários para custear o primeiro ano de tratamento. Sabemos que essa quantia é muito alta, mas nada é impossível para quem tem fé”, disse Flávio. 

Depois de muito apelo, não só da campanha do Francisco, mas de outras crianças portadoras da doença no país, recentemente a ANVISA registrou a medicação. Mas ainda tem um longo caminho a ser percorrido, para que o SPINRAZA seja comercializado no Brasil. Precisa passar pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para precificação e, após, a Biogen deverá solicitar a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (CONITEC) a inclusão da medicação como uma nova terapia oferecida pelo SUS. 

“Este processo demora muito. Depois que o medicamento chega na ANVISA pode levar até um ano para que ele chegue na CMED. Até chegar no SUS, um medicamento simples, pode levar até quatro anos, imagina esse medicamento que é mais específico?”, lamentou Daniela.

Para conseguir comprar pelo menos as quatro primeiras doses, eles precisam de 2 milhões de reais. Até agora com a campanha #AMEFrancisco, foi arrecadado 950 mil, suficiente apenas para as duas primeiras doses do remédio. O problema maior nessa história, é o tempo. Francisco não tem tempo para esperar. 

"No dia seguinte do diagnóstico, falei para minha esposa que o Francisco era portador dessa doença, mas a doença não será portadora dele. Que iriamos fazer de tudo para ele ter uma vida feliz e digna, nesse dia decidimos ser felizes haja o que houvesse. Sem dúvida nenhuma, se não tivéssemos fé e persistência  nesse um ano de caminhada não teríamos chegado até aqui com o Francisco sem estar em ventilação invasiva ( traquestomizado) e sem estar gastrotomizado. Sem fé numa situação como essa, com certeza estaríamos mortos ou internados em um manicômio, não adianta ter toda inteligência e nem todo dinheiro em um caso como esse, que se você não tiver fé e persistência você não irá chegar a lugar nenhum", disse Flávio emocionado. 

#AMEFrancisco

A Campanha tem ganhado cada vez mais força. As ações têm mobilizado doadores e voluntários de diversas cidades do país. Foram realizadas ações em Goiânia, Palmas (cidade onde mora a família), e em Petrópolis. Entidades e alguns famosos têm apoiado e dado visibilidade aos portadores de AME. Agora, mais do que nunca, Francisco precisa do apoio e da colaboração de todos. 

Para tentar dar um salto na Campanha, com o apoio da Concer, a Polícia Rodoviária Federal, Polícia Militar, Corpo de Bombeiros, voluntários e amigos, será realizada no próximo domingo, dia 10, uma Parada Solidária. Serão três pontos de arrecadação de doações.

A primeira será realizada na BR040, no km 104, (na altura onde fica um pedágio que hoje está desativado), de 7h às 19h. De acordo com a Concer será montada uma estrutura de apoio a parada, além da divulgação nos painéis por toda a Rodovia. Em nota, a Concer demonstrou total apoio e incentivo a ação.“Sensibilizada pela campanha da família e de amigos do bebê Francisco, a Concer engajou-se nesses esforços, movida pelo mesmo espírito de solidariedade que envolve uma cidade inteira”.

No local terão viaturas da PRF, PM, Corpo de Bombeiros, além de voluntários da Igreja Católica e amigos. “Nosso objetivo é divulgar mais a campanha. No dia da ação será um dia de retorno do feriado, muitas pessoas estarão voltando de viagem, tanto do Rio quanto de Minas gerais. Queremos alcançar o maior número de pessoas”, disse Flávio. 

Conjuntamente no domingo, no Horto de Itaipava, terão voluntários e uma equipe de escoteiros participando da ação, de 9h às 15h. E durante a realização da Oktoberfest, no Parque Municipal de Itaipava, nos quatro dias do evento, terá uma barrada recebendo doações e vendendo produtos em prol da campanha. 

Como ajudar Francisco

No domingo a família precisa de todo apoio dos voluntários. Quem puder participar das Paradas auxiliando nos locais, será muito bem-vindo. E quem não puder ir até os locais, e quiser fazer sua doação basta doar qualquer quantia para as contas bancárias: Banco Itaú: Agência: 2799/ Conta Poupança: 06304/1/500, em nome de Francisco Martins Campeão Garrido, CPF: 082.274.931-90, ou pelo Banco do Brasil através de duas contas bancárias: Agência 4560-8/ Conta Poupança: 300/-X (variação 51), no mesmo nome e CPF, e Agência: 5067-9/ Conta corrente: 28054-2, em nome de Daniela Martins Bringel Garrido, CPF: 944.056.111-49.

A história do pequeno Francisco pode ser acompanhada na página do facebook da mãe do menino Daniela Martins Bringel Garrido, que tem uma página específica da Campanha Ame Francisco. Quem quiser mais informações de como ajudar, pode entrar em contato com os telefones: (24) 98111-8556 e falar com Flávio, e/ou (63) 98111-0727 e falar com Daniela.